Hva er MS?
Multippel sklerose (MS) skyldes en kronisk betennelse i sentralnervesystemet. Betennelsen rammer isolasjonslaget (myelinet) som sitter rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen. Myelin muliggjør raskere signaloverføring av informasjon (elektriske signaler) fra hjernen til resten av kroppen eller fra en bestemt del av kroppen og tilbake til hjernen. Når en betennelsesflekk rammer myelinet (demyelinisering) vil nerveimpulsene ikke lengre kunne ledes normalt der myelinet er ødelagt. Symptomene som oppstår avhenger av hvor i nervesystemet betennelsen er lokalisert, og vil derfor variere fra pasient til pasient. Etter en tid kan betennelsesaktiviteten avta og det kan skje en reparasjon av skadene ved at myelinet begynner å vokse igjen (remyelinisering). Noen ganger etterlates imidlertid arr og nerveimpulsene kan være noe svekket gjennom arrvevet, også etter at betennelsesaktiviteten har gått over. Navnet multippel sklerose kommer av at pasientene etter hvert får flere harde arr (sklerose betyr hard på gresk).
Hva er forekomsten av MS?
Forekomsten av MS varierer med geografi og folkeslag, og den er høyest i den hvite befolkningen. Samlet er det ca 5000 pasienter med MS i Norge. Vanlig alder for symptomdebut er 20-40 år. Kvinner rammes omtrent dobbelt så ofte som menn.
Hva forårsaker MS?
Årsaken til MS er ukjent. Man mener at en disposisjon i genene kombinert med en ukjent miljøfaktor, utløser MS. Forskere i mange land leter etter løsningen for MS.
Mulige symptomer ved MS
- Synsnervebetennelse (tåkesyn, smerter bak øyet ved bevegelse)
- Nedsatt muskelstyrke i armer og bein
- Prikking, brenning og nummenhet i armer og bein
- Forskjellige typer smerte
- Forstyrrelser i vannlatningen, avføringen og seksualfunksjon
- Balanse og koordinasjonsproblemer
- Nedsatt arbeidsevne og trøtthet (fatigue)
- Mentale problemer og humørsvigninger
- Økt muskelspenning (spastisitet)
Hvordan stilles diagnosen?
Sykehistorien med de typiske symptomene vil ofte gi mistanke om sykdommen. I tillegg til sykehistorie og vanlig undersøkelse stilles diagnosen ved hjelp av
- Ryggmargsvæskeundersøkelse; hvor man ser etter betennelsestegn
- MR-undersøkelse av hjernen; hvor man ser typiske forandringer
- Fremkalte responser (Visual evoked potential-undersøkelse): Ved MS er det mulig å se forsinkelser i nervefibre på grunn av demyeliniseringen. Visual evoked potential måler hvor fort synsnerven overfører signaler
Ulike former for MS
Relapserende-remitterende MS, RRMS (atakkvis MS):
Relaps (attakk) betyr fornyet oppblussing. Remitterende betyr tilbakevendende. Denne formen for MS er mest vanlig, og omtrent 80-85% av alle MS pasienter har RRMS som kjennetegnes av at symptomene kommer i akutte episoder eller forverringer. Vi kaller dette for attakk. Varigheten av et attakk kan variere fra gang til gang og symptomene varierer etter hvor i nervesystemet betennelsen sitter. Hos mange går symptomene helt tilbake når attakket er over og en del pasienter med MS har denne MS formen hele livet. De lever et ganske normalt liv med få eller ingen nevrologiske plager utenom disse spesielle episodene.
Sekundær progressiv MS SPMS: Etter hvert vil en del, opptil 50-60% av pasientene med RRMS, utvikle et sykdomsbilde som er mer preget av gradvis forverring uten symptomfrie perioder. Dette kalles sekundær progressiv MS, SPMS
Primær progressiv MS, PPMS: 10-20% av MS pasientene har aldri det karakteristiske attakkvise forløpet, men gradvis økende plager helt fra starten uten symptomfrie perioder
Hvordan er langtidsutsiktene?
Forløpet av sykdommen varierer betydelig. Hos et fåtall utvikles sykdommen fort, mens hos andre utvikles sykdommen svært langsomt. De fleste har atakkvis forløp (RRMS) i starten men får etter noen år varige og progredierende symptomer (SPMS). 20 år etter symptomdebut har ca 1/3 liten eller ingen påvirkning av dagliglivets funksjoner, 1/3 har nedsatt gangfunksjon men klarer seg selv, og ca 1/3 er avhengig av rullestol og hjelp fra andre.
Hvordan behandles MS?
Det finnes ingen behandling som kan kurere MS. Man skiller mellom anfallsbehandling, forebyggende behandling og symptomlindrende behandling.
Behandling av attakk
Man bruker kortikosteroider (Medrol, Solu-medrol og Decadron) for å redusere varigheten av et attakk. Kortikosteroider gir raskere tilbakegang av symptomene, men har trolig ingen innvirkning på utviklingen av MS. De kan gis på forskjellige måter, som infusjon (medikamentet gis rett i blodet) eller tabletter. Behandlingen varer vanligvis i 3-5 dager. Ikke alle forverringsepisoder behandles med kortikosteroider, noen ganger lar man episodene gå over av seg selv ved at pasienten hviler og venter til tilstanden blir bedre.
Forebyggende behandling ved RRMS
Dette er behandling som skal hindre at attakkene oppstår, eller redusere alvorlighetsgraden av attakkene. Ved gjentatte attakk innenfor 2-3 år vil en vurdere forebyggende behandling. Man gir da interferoner (Avonex, Betaferon, Rebif, Extavia) eller glatirameracetat (Copaxone). Disse legemidlene reduserer attakkhyppigheten med om lag 30% og kan gi en viss forsinkelse i utviklingen av sykdommen ved å hemme immunforsvarets angrep på sentralnervesystemet. De gis som sprøyter under huden enten daglig, annenhver dag eller tre ganger i uka, eller ukentlig i muskelvev, avhengig av hvilken type som velges.
Bivirkningene kan deles inn i bivirkninger på stikkstedet og generelle bivirkninger.
Stikkstedet: Huden kan reagere med rødhet og hevelse.
Generelle bivirkninger: Det kan oppstå en ”influensa-aktig” reaksjon: Skjelving, muskelsmerter, leddsmerter- som om du er i ferd med å utvikle influensa. Disse reaksjonene oppstår vanligvis de første timene etter injeksjonen og oftest de første ukene eller månedene etter at behandlingen er påbegynt. Ved en slik behandling er det vanlig å kontrollere blod- og leverfunksjon, fordi disse medikamentene kan føre til påvirkning av blod- eller leverfunksjon.
Hvis sykdommen har vært fredelig i mange år eller utvikler seg raskt til tross for behandling vurderer man ofte å avslutte denne behandlingsformen.
Behandling ved hissig RRMS
Dersom man er plaget av hyppige og kraftige attakk med betydelige nevrologiske plager som ikke går over og som ikke responderer på interferoner eller glatirameracetat kan legen din bestemme seg for å gi deg Tysabri. Dette er et nokså nytt legemiddel som reduserer attakkhyppigheten og trolig også sykdomsprogresjonen. Behandlingen gis som intravenøs infusjon hver 4 uke. Du vil få informasjon om bivirkninger dersom det er aktuellt å starte opp med medikamentet.
Behandling av progressiv form for MS
Det finnes færre behandlingsmetoder for de progressive formene for MS. Det er ikke dokumentert effekt av betennelsesdempende behandling. Behandlingen vil ofte være rettet mot de symptomene man har (se under). Det kan hende at din lege vil anbefale et middel som heter Novantrone. Dette er et medikament som brukes i kreftbehandling. Medikamentet kan dempe sykdomsaktiviteten og forsinke invaliditetsutvikling hos pasienter med sekundær progressiv MS, eller pasienter med RRMS som ikke tåler, eller blir bedre av annen behandling. Fordi det er begrenset hvor mye Novantrone kroppen tåler vil behandlingen hos de aller fleste begrenses til totalt 8 kurer. Du vil få informasjon om bivirkninger dersom det er aktuellt å starte opp med medikamentet
Behandling av spesifikke MS-relaterte symptomer
Legen din kan anbefale bestemte medikamenter som har gunstig virkning ved noen av symptomene tidligere beskrevet.
Tretthet/fatigue
Det finnes ingen god medisin mot trøtthet. Trening i kombinasjon med tilstrekkelig hvile kan hjelpe.
Smerter og nummenhet
Det forekommer ulike typer smerter hos MS-pasienter. Det kan dreie seg om akutte, kortvarige lynende smerter, for eksempel i ansiktet. Det kan også være ubehagelige brennende følelser i armer og bein. Smerter og overfølsomhet i huden kan reduseres med medikamenter som vanligvis foreskrives for epilepsi eller depresjon.
Spastisitet
Hvis du har hatt MS en stund og er fysisk hemmet, kan du få symptomer som går under betegnelsen spastisitet. Dette er stive muskler som spenner seg ufrivillig og kan medføre smerter. Dette arter seg som en følelse av svakhet i musklene, og leddene blir tunge og vanskelige å bevege. Den dominerer vanligvis i beina og skyldes skader i nervetrådene i ryggmargen. Behandlingen består vanligvis av en kombinasjon av fysioterapi og medikamenter.
Problemer med urinblæren
Noen MS-pasienter får problemer med vannlatningen. Vanlige problemer er urinlekkasje (inkontinens), hyppig vannlatning, en følelse av at det haster å late vannet (urge) eller problemer med å få tømt blæren (urinretensjon). Man kan bruke et medikament som reduserer den hyppige vannlatningen. Urinretensjon kan føre til bakterievekst og urinveisinfeksjon. Da kan det være nødvendig å tømme blæren en eller flere ganger om dagen med et kateter (selvkateterisering).
Tarmproblemer
MS pasienter kan få problemer med forstoppelse. Generelle råd er å være bevisst på hva man spiser (fiber, rikelig med væske og grønnsaker) for å forebygge. Dersom riktig kosthold ikke er nok kan man bruke avføringsmidler.
Koordinasjon og balanse
Dette kan skyldes skade i lillehjernen og er vanskelig å behandle. Fysioterapi, ergoterapi og medisinsk behandling kan forsøkes.
Seksuelle problemer
Problemer i seksuallivet kan ofte best løses ved å snakke sammen om dem, eller søke hjelp hos sexolog. Kvinner kan plages av tørre slimhinner i skjeden, menn kan få impotens. Det finnes ulike hjelpemidler og medisiner som kan begrense disse vanskelighetene.
Depresjoner
Ved milde former kan det være nok med samtaleterapi hos psykolog / psykiater. Ved alvorligere former kan det være nødvendig å bruke medisiner.
Kost- og livsstilsråd ved MS.
Kosthold
Det er ikke vist at spesielle dietter har noen innvirkning på sykdommen. Generelt anbefales et balansert, sunt kosthold der en opprettholder normalvekten og begrenser inntaket av animalsk fett noe.
Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet og trening er viktig for MS pasienter og kan forsinke utvikling av funksjonshemming. Lege og fysioterapeut kan gi råd om tilpasset trening. Fysioterapi er gratis når du har MS.
Varme
De fleste pasienter med MS er mer følsomme for varme. Dette kan være plagsomt, men er forbigående. Symptomene forsvinner så snart du kjøler deg ned. Vi anbefaler at du unngår omgivelser som gjør at du føler deg mindre bra og som du får symptomer av.
Alternativ medisin
Nesten alle som får diagnosen MS vurderer alternativ medisin. Det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser som sier noe om virkningen av dette. Akupunktur kan være til hjelp på symptomer som påvirker berøringssansen.
Svangerskap
Svangerskap ser ikke ut til å øke antall attakk, snarere tvert imot. Imidlertid sees hos noen økt antall attakk de første 6 månedene etter fødselen. Mange av medisinene som brukes for MS skal ikke brukes når man prøver å bli gravid /eller er gravid. Snakk med din lege dersom du har barneønske.
Bilkjøring
Å kjøre er bare et problem når symptomene eller andre begrensinger gjør det farefullt eller uakseptabelt. Legen din kan anbefale deg å ikke kjøre. Det vil være mulig å gjenoppta kjøring når symptomene bedrer seg. Hvis et symptom blir stående lenge eller eventuelt er blitt varig er det mulig å tilpasse kjøretøyet til den funksjonssvikt som foreligger. De vanligste tilpasningene er å endre kontrollfunksjonene i bilen slik at de kan betjenes med hendene (servostyring, automatgir, gass og bremsepedal på rattet).
Hvordan mestre en kronisk sykdom
Vi har alle visse mestringsmønstre. Noen reagerer med følelser på stress og problemer, andre reagerer mer problemrettet. De fleste av oss har en kombinasjon av de to. Det er balansen mellom den følelsesmessige responsen og den problemløsende ferdigheten som er viktig. Det er naturlig å være opprørt når noe stressende hender, men på et visst tidspunkt må man tenke klart og objektivt om hva stresset dreier seg om, hvordan vi analyserer det, og hvordan man på mest effektiv måte håndterer dette. Dette er det mulig å få hjelp til. En viktig faktor er å opprettholde en positiv holdning. Multippel sklerose gjør deg verken positiv eller negativ. Du hadde antagelig allerede en positiv eller negativ tilnærming til livet før du utviklet sykdommen. MS kan imidlertid utfordre din tilnærming, din positivitet og ditt gode humør, så det er viktig å gjøre en enda større innsats for å komme bearbeide vanskelighetene på en måte som gjør at du har det bra. Det å ha kontakt med andre med samme sykdom kan ofte være nyttig for å mestre sykdommen. Ytterligere informasjon og hjelp til å takle sykdommen kan du få ved pasientforeninger for MS- rammede.
MS-forbundet
En interesseorganisasjon for personer med MS og deres pårørende.
Forbundet har ca.7000 medlemmer, fordelt på 53 lokale foreninger.
Dette er en arena hvor pasienter og pårørende kan søke råd,få støtte,veiledning , kunnskap og hjelp til å takle sykdommen på best mulig måte.
Det gis ut et medlemsblad og det fins en hjemmeside.
Kontaktinformasjon:
Internett: www.ms.no
Epost: epost@ms.no
Telefon: 22 47 79 90
Nasjonalt Kompetansesenter for MS
På Haukland universitetssykehus er det et nasjonalt kompetansesenter for MS.
Kontaktinformasjon
Internett: www.sykepleier.net
Epost: ms-senter@helsebergen.no
Telefon, MS info-linjen: 55 97 51 23
Nyttige internettsider
www.ms .no
En side for pas. først og fremst, av MS-forbundet. Informasjon om forbundet, lokallag, sykdommen og forskning, men krever innmelding med innbetaling som gir brukernavn og passord for full tilgang.
www.multippelsklerose.no
For pas med diagnosen MS, men inneholder linker for helsepersonell. Gir leseren full tilgang til god informasjon som er lettleselig for både pasienter og helsepersonell uten krav om innlogging eller innmelding.
www.alb-ms.no
En side av MS-pasient Anna Lena Berglund. Nyttig info og gode råd om hverdag og fritid, hvor man også kan møte andre med MS på nettet.
www.helse-bergen.no/avd/ms/
Nasjonaltkompetansesenter for MS står bak hjemmesiden. Skal gi et landsdekkende tilbud til pas., pårørende, helsepersonell og andre med behov for info, rådgivning og veiledning om MS.
MS behandlingssteder
Eiksåsen MS-Hjem
Eiksåsen MS-hjem gir vurderings- og rehabiliteringsopphold til mennesker med langtkommet MS
Det er et landsdekkende tilbud på spesialisthelsetjenestenivå.
Oppholdet finansieres etter avtale med de regionale helseforetakene.
Dette er en privat institusjon som eies og drives av Eiksmarka Sanitetsforening.
Hjemmet ligger i Bærum utenfor Oslo.
Kontaktinformasjon
Epost: eik-hjem@online.no
Internett: www.eiksaasenmshjem.info
Telefon: 67 16 74 70
MS-Senteret Hakadal AS
Beliggenhet i Hakadal
Et tverrfaglig ressurssenter innen MS-rehabilitering
MS-senteret er en del av spesialisthelsetjenesten i Norge.
Det tilbys to typer opphold:
• Informasjonskurs for personer som har fått diagnosen MS.
Hensikten er å systematisk forebygge på et tidlig stadium.
Virkemidler er informasjon, samtalegrupper og nettverksarbeid.
Oppholdets varighet er ca.14 dager.
• Rehabiliteringsopphold:
Det arbeides etter en internasjonal modell som innebærer at det er en selv som må ha et aktivt forhold til egen rehabilitering.
Det utarbides mål for oppholdet og de ulike faggruppene tilbyr sine tjenester etter et individuelt tilpasset program.
Oppholdetsvarighet er på ca.4 uker.
Kontaktinformasjon
Epost: info@ms-senteret.org
Internett: www.ms-senteret.org
Telefon: 67 07 63 95


