Muskelregisteret

Muskelregisteret

Vi ønsker å informere om at Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) nå har kommet i ny versjon med registrering via internett.
Det er til sammen ca 4000 pasienter med arvelige muskelsykdommer, nevropatier og spinal muskelatrofi i Norge, og vi ønsker at så mange som mulig av disse skal registreres i registeret. Vi håper at flest mulig av dere vil ta i bruk den nye nettbaserte registreringen, men det er også laget en ny papirversjon for de som ønsker å bruke denne. Samtykkeerklæringer må fortsatt fylles ut på papir og sendes til adressen under. Registeret vil kunne gi nyttig kunnskap om diagnostikk og behandling av denne sykdomsgruppen, og danne utgangspunkt for forskning. Vi ønsker å takke de som har bidratt med registrering så langt, og håper flere vil bidra nå når den nye nettbaserte registreringen er åpnet.

Informasjon om hvordan du tar i bruk den nye elektroniske versjonen

For å begynne å bruke den elektroniske versjonen til registeret må du kopiere linken under og lime den inn i netteleseren din. https://helseregister.no Du får da opp nettportalen. På venstre side trykker du så på ”ny bruker” og legger inn informasjon om deg selv og velger Muskelregisteret. (Hvis du allerede er bruker av et annet register, logger du inn på vanlig måte og trykker på ”søk ny tilgang” øverst på siden og velger deretter Muskelregisteret).
Vi vil så motta en forespørsel om å legge deg til som bruker.
Når vi har gjort det vil du få tilsendt et passord, og du kan logge deg inn på samme siden. Du må ha mobiltelefon tilgjengelig for å få tilsendt engangspassord hver gang du skal logge inn (ingen utgifter).
Når du har logget deg inn trykker du på LU (local user) til venstre på siden. (Du kan da få opp en sikkerhetsadvarsel og du må i så tilfelle trykke Nei). Du kommer så til registreringsskjemaet og du vil finne din pasient ved å legge inn personnummeret. Videre er det bare å følge skjemaet, legge inn data og trykke på levér til slutt. Du vil få tilgang til å skrive ut samtykkeerklæringen https://unn.no/fag-og-forskning/medisinske-kvalitetsregistre/norsk-register-for-arvelige-og-medfodte-nevromuskulere-sykdommer underveis i registreringen. Det er mulig å søke opp pasienter som en tidligere har registrert ved å trykke på «Søk» og da kommer det opp en nedtrekksmeny som en klikker på.
Lykke til!
Ved behov for ytterligere opplysninger kan man kontakte:

Muskelregisteret Nevrologisk og nevrofysiologisk avdeling
Postboks 33
Universitetssykehuset i Nord-Norge
9038 Tromsø
E-post: muskelregisteret@unn.no
Tlf: 776 27217


På grunn av kunnskapsendring, manglende konsensus blant faglige autoriteter, individuelle forhold i hver enkelt konsultasjon og mulighet for menneskelig feil, kan NHI ikke garantere at alle opplysninger i NEL er korrekte og fullstendige i alle henseender.