MS pasientinformasjon

Hva er MS?

Multippel sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper vev i hjernen og ryggmargen. Betennelsen medfører at isolasjonen (myelinet) rundt nervetråder (axoner) blir skadet (demyelinisering) slik at nerveimpulsene ikke lengre ledes normalt. Symptomene som oppstår avhenger av hvor i nervesystemet betennelsen er lokalisert. Betennelsen rammer ofte episodevis (attakkvis). Når et betennelsesattakk går over kan det skje en reparasjon av skadene ved at myelinet begynner å vokse igjen (remyelinisering), og symptomene går tilbake. Noen ganger etterlates imidlertid arr og nerveimpulsene kan være noe svekket gjennom arrvevet. Gjentatte attakker kan føre til flere arr og varige symptomer.

Hva er forekomsten av MS?

Forekomsten av MS varierer med geografi og folkeslag, og den er høyest i den hvite befolkningen. I Norge er det ca. 10 000 mennesker som har MS. Sykdommen kan komme i alle aldre, men kommer oftest i ung voksen alder (ca. 30 år). Kvinner rammes hyppigere enn menn.

Hva forårsaker MS?

Årsaken til MS er ukjent. Man mener at en disposisjon i genene kombinert med en ukjent miljøfaktor, utløser MS. Forskere i mange land leter etter løsningen for MS.

MS og arv: MS er ikke direkte arvelig, men risikoen er litt økt for nære slektninger (barn og søsken). Risikoen for å få MS hos nær slektning er ca 3-5%, dvs ca 10 ganger høyere enn i den generelle befolkningen

Hvordan stilles diagnosen?

Det finnes intet prøvesvar, symptom, eller funn ved klinisk undersøkelse som isolert sett kan brukes til å stille en sikker MS-diagnose.

Diagnosen blir stilt ut ifra en samlet vurdering av sykehistorien, hva nevrologen finner ved klinisk undersøkelse, funnene ved magnetisk resonans (MR) undersøkelse av hjerne og ryggmarg, og ved undersøkelse av spinalvæsken, i noen tilfeller også undersøkelse av synsbanene (visuelt fremkalte responser, VER).

Diagnosen stilles ved å påvise sykdomsaktivitet (betennelsesaktivitet) som har vært spredt i tid og sted i hjerne og ryggmarg, uten at det er holdepunkter for en annen og mer sannsynlig årsak enn MS.

Mulige symptomer ved MS

Alle områder i hjerne og ryggmarg kan rammes av sykdommen. Dette gjør at MS-symptomene kan være forskjellige fra person til person, og de kan variere over tid hos samme person. Sitter betennelsen for eksempel i en synsnerve (opticusnevritt) får en smerte bak øyet og tåkesyn, sitter betennelsen i ryggmarg kan en få nummenhet, stivhet og svakhet i det ene eller begge ben, og vannlatinsforstyrrelser. Andre og mere usynlige symptomer, som energitap (fatigue), og hukommelsesvansker er ikke koblet til betennelse på ett enkelt sted.
Liste over forskjellige symptomer:

  • Tåkesyn, smerter bak øyet ved bevegelse (synsnervebetennelse)
  • Dobbeltsyn
  • Svimmelhet
  • Ustøhet
  • Klossethet
  • Nedsatt muskelstyrke i armer og bein
  • Stivhet i muskulaturen (spastisitet)
  • Skjelving
  • Prikking, brenning og nummenhet i armer og bein
  • Forskjellige typer smerte
  • Takvise ansiktssmerter (trigeminusnevralgi)
  • Forstyrrelser i vannlatningen, avføringen og seksualfunksjon
  • Balanse og koordinasjonsproblemer
  • Nedsatt arbeidsevne og trøtthet (fatigue)
  • Redusert hukommelse og tenkevne (kognitive problemer)
  • Depresjon og angst
  • Utydelig tale
  • Svelgvansker

Forskjellige MS typer

De fleste har attakkpreget MS (RRMS) med tilbakevendende attakker (betennelsesepisoder) med forverring, som vanligvis går i bedring. Varigheten av et attakk kan variere fra gang til gang og symptomene varierer etter hvor i nervesystemet betennelsen sitter. Hos mange går symptomene helt tilbake når attakket er over. I tidlig fase er det ofte fullstendig bedring, men ved gjentatte attakker vil det ofte være ufullstendig bedring. Det er stor variasjon i hvor mye sykdommen påvirker funksjonsnivået over flere år med sykdommen. Et mindretall har attakkpreget MS hele livet. De lever et ganske normalt liv med få eller ingen nevrologiske plager utenom attakkene.

I løpet av mange år med MS vil en del av de som har attakkpreget MS kunne få en gradvis forverring fra et år til neste uten at det har vært noe MS-attakk. Dette kalles sekundær progressiv MS (SPMS).

Et mindretall (10-15%) har gradvis forverring (progresjon) av sykdommen fra begynnelsen av uten attakker. Dette kalles primær progressiv MS (PPMS).

Hvordan er langtidsutsiktene?

Forløpet av sykdommen varierer betydelig. Dessverre finnes det ingen undersøkelse som kan brukes til å fastslå sikkert hvordan forløpet av sykdommen blir hos den enkelte. Hos et fåtall utvikles sykdommen fort, mens hos andre utvikles sykdommen svært langsomt. De fleste har atakkvis forløp (attakkpreget MS - RRMS) i starten men får etter noen år varige og progredierende symptomer (sekundær progressiv MS- SPMS).
Eldre data viser at etter ca 20 år med ubehandlet MS vil grovt sett ca 1/3 ha liten eller ingen påvirkning av dagliglivets funksjoner, 1/3 ha nedsatt gangfunksjon men klare seg selv, og ca 1/3 være avhengig av rullestol og hjelp fra andre.
Det er grunn til å tro at prognosen ved attakkvis MS er bedre med dagens bruk av immunmodulerende MS behandling.

Behandling av MS - generelt

Sykdommen er kronisk. Det er dessverre ingen medisiner som kan kurere sykdommen, men det er mulig å påvirke sykdomsforløpet ved attakkvis MS med medikamenter (immunmodulerende medikamenter /bremsemedisiner). Forløpet av MS kan også påvirkes av livsstilstiltak. Det er viktig å sette inn behandling så tidlig som mulig for å redusere antall betennelsesepisoder (attakker) og forebygge vevsødeleggelse. Det finnes også behandlinger som kan lindre forskjellige symptomer (symptombehandling), og behandling som kan forkorte attakker.

Hva du selv kan gjøre - livsstilsråd

  • Regelmessig fysisk aktivitet og trening kan sannsynligvis forsinke utvikling av funksjonshemming. Lege og fysioterapeut kan gi råd om tilpasset trening. Fysioterapi er gratis når du har MS.
  • Røyking har klart negativ effekt på sykdomsutviklingen.
  • Høyt alkoholforbruk gir redusert levetid hos personer med MS.
  • Aktiviteter som er mentalt berikende (læring, lesing, hobbyer, delta i sosiale sammenhenger, skapende virksomheter) kan beskytte mot hukommelsesvansker og kognitiv svikt.
  • Høyt blodtrykk, sukkersyke og overvekt har negativ effekt på MS sykdommen og bør behandles aktivt
  • Kosthold: Det er ikke vist at spesielle dietter har noen innvirkning på sykdommen. Generelt anbefales et balansert, sunt kosthold der en opprettholder normalvekten, et normalt D-vitaminnivå og begrenser inntaket av animalsk fett

Sykdomsmodifiserende behandling («bremsemedisiner»)

Virkning og bruk:

Sykdomsmodifiserende behandling ved MS har hovedsakelig en betennelsesdempende (immunmodulerende) effekt, og er derfor bare aktuelt ved attakkvis sykdom, dvs attakkvis MS eller sekundær progressiv MS med attakker. Behandlingen reduserer risiko for tilkomst av nye attakker og påfølgende utvikling av permanent funksjonssvikt. Det anbefales å starte behandlingen så tidlig som mulig for å beskytte hjernen og ryggmargen mest mulig mot varige arr etter attakker.

Muligheter:

Det finnes nå en rekke medikamenter som har tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon for effekt og sikkerhet og som derfor er godkjent til bruk ved MS.
Faglige retningslinjer anbefaler å starte med et såkalt førstelinjemedikament som har lav risiko for alvorlige bivirkninger og som reduserer attakkhyppigheten med 30-50 %. Hvis sykdommen ikke dempes nok med et av disse eller hvis sykdommen er særlig aktiv fra starten anbefales et såkalt andrelinjemedikament som reduserer attakkhyppighet med 55-70 %, men har høyere risiko for bivirkninger enn førstelinjemedikamentene.
Førstelinjemedikamentene er sprøytebehandling med interferon beta (Extavia®, Rebif®, Betaferon®, Avonex®) og glatirameracetat (Copaxone®), samt tablettbehandlingene teriflunomid (Aubagio®) og dimetylfumarat (Tecfidera®). Myndigheten anbefaler å velge de billigste først, dvs per 2016 Extavia eller Aubagio.
Andrelinjemedikamentene er fingolimod (Gilenya®) tabletter, natalizumab (Tysabri®) som gis intravenøst hver 4. uke, og alemtuzumab (Lemtrada®) som gis intravenøst over 5 dager, deretter over 3 dager 1 år senere.
Alle behandlinger følges opp med regelmessige kontroller, MR og blodprøver

Ingen medikamentell behandling: noen velger av ulike grunner ikke starte med immunmoduelrende behandling.

Pasientmedvirkning:

Legen vil forslå det eller de medikamentene som anbefales i forhold til sykdomsaktivitet og retninglinjer. Det er gunstig om den som har sykdommen setter seg inn i de forskjellige alternativene og drøfter eventuelle synspunkter vedrørende bruk, effekt eller bivirkninger med legen før man starter behandling.
Les mer i egne informasjonsskriv om førstelinje- og andrelinjebehandlinger.

Eksperimentell behandling / ”off-label” behandling:

Hvis de godkjente medikamentene ikke har tilstrekkelig effekt kan det være aktuelt å prøve behandlingsformer med mindre god dokumentasjon for effekt og sikkerhet, for eksempel stamcelle behandling (HSCT) eller rituximab (Mabthera®).

MS attakk

Et MS-attakk defineres som symptomer typiske for en lokalisert betennelsesepisode i sentralnervesystemet. Symptomene kan være forskjellige (se symptomliste), de utvikler seg over dager til uker, varer fra uker til måneder og går så helt eller delvis tilbake. Symptomene skal har vart i minst 24 timer, i fravær av samtidig feber eller infeksjon. Dette er fordi feber eller infeksjon kan gi symptomer fra tidligere betennelsesområder, uten at det har kommet noen ny betennelse. Gjentatte anfallsvise symptomer, som ansiktssmerter (trigeminusnevralgi), som varer over 24 timer er også å oppfatte som attakk. For at ny aktivitet i sykdommen skal registreres som attakk, bør det være minst 30 dager mellom debut av et attakk til debut av neste attakk. Et attakk kan være synlig på MR som en høysignal-flekk /lesjon eventuelt med kontrastoppladning. Det er viktig å registrer attakker fordi de er et mål på sykdomsaktivitet og gir en pekepinn på effekt av behandling.

Behandling av attakk:

Man bruker kortikosteroider (Medrol, Solu-medrol og Decadron) for å redusere varigheten av et attakk. Kortikosteroider gir raskere tilbakegang av symptomene, men har trolig ingen innvirkning på utviklingen av MS. De kan gis på forskjellige måter, som infusjon (medikamentet gis rett i blodet) eller tabletter. Behandlingen varer vanligvis i 3-5 dager. Ikke alle forverringsepisoder behandles med kortikosteroider, noen ganger lar man episodene gå over av seg selv.

Behandling av MS-relaterte symptomer

Det finnes muligheter for behandling av mange forskjellige symptomer.

Gangvansker og muskelsvakhet: Fysioterapi/trening. Medikamentet dalfampridine (Fampyra®) kan bedre gangfunksjonen
Spasitisitet: Dette er stive muskler som spenner seg ufrivillig og kan medføre smerter. Fysioterapi/trening har effekt. Forskjellige medikamenter kan ha effekt: baklofen, botulinumtoksin, cannabinol/cannabidiol munnspray (Sativex®).
Smerter, prikninger og anfallsvise symptomer: Fysioterapi/trening. Medikamenter: Neurontin®, Lyrica®, Karbamazepin®, Sarotex® mm.
Fatigue/tretthet: unngå varme, sørg for sunn kost, god søvnhygiene, pacing (korte pauser mellom aktivitetsøkter), energiøkonomisering, forenkling av arbeidsstrategier (feks hjelpemidler i huset, evt ganghjelpemidler), øke aerob arbeidskapasitet og utholdenhet (strukturert trening). Medikamenter har liten eller ingen effekt men kan forsøkes hvis ovennevnte ikke har effekt: - Symmetrel®, modafinil (Modiodal® ).
Vannlatingsproblemer: Vanlige problemer er urinlekkasje (inkontinens), hyppig vannlatning, en følelse av at det haster å late vannet (urge) eller problemer med å få tømt blæren (urinretensjon). De er viktig å sjekk på urinvegsinfeksjon, og sjekke resturin (MS sykepleier).
Medikamenter som reduserer hyppige vannlatningen: Detrusitol®, Kentera® depotplaster, Vesicare®, Emselex®, Toviaz®, Betmiga®. Minirin® kan være nyttig som engangsdose ved behov, eller om kvelden for å hindre nattlig vannlating.
Urinretensjon kan føre til bakterievekst og urinveisinfeksjon. Da kan det være nødvendig å tømme blæren en eller flere ganger om dagen med et kateter (selvkateterisering).
Avføringsproblemer: MS kan føre til problemer med forstoppelse. Generelle råd er å være fysisk aktiv og bevisst på hva man spiser (fiber, rikelig med væske og grønnsaker) for å forebygge. Dersom dette ikke er nok kan man prøve medikameter: Toilax®, Dulcolax®, Duphalac®
Problemer i seksuallivet kan ofte best løses ved å snakke sammen om dem, eller søke hjelp hos sexolog. Kvinner kan plages av tørre slimhinner i skjeden, menn kan få impotens. Det finnes ulike hjelpemidler og medakamenter som kan begrense disse vanskelighetene. Medikamentell behandling av ereksjonssvikt: Viagra®, Cialis®, Levitra®, uretralstift (Bondil®), injeksjon (Caverject®.
Depresjon: behandles som depresjoner i befolkningen for øvrig. Ved milde former kan det være nok med samtaleterapi hos psykolog / psykiater. Ved alvorligere former kan det være nødvendig å bruke medikamenter.

Forskjellige råd

De fleste med MS er følsomme for varme. Dette kan være plagsomt, men er forbigående. Symptomene forsvinner så snart en kjøler seg ned. Nesten alle som får diagnosen MS vurderer alternativ medisin. Det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser som sier noe om virkningen av dette. Akupunktur kan være til hjelp på symptomer som påvirker berøringssansen.

Svangerskap

Svangerskap ser ikke ut til å øke antall attakker, snarere tvert imot. Imidlertid sees hos noen økt antall attakker de første 6 månedene etter fødselen. Mange av medisinene som brukes for MS skal ikke brukes når man prøver å bli gravid /eller er gravid. Snakk med din lege dersom du har barneønske.

Hvordan mestre en kronisk sykdom

Vi har forskjellige måter å mestre utfordringer på. Noen reagerer med følelser på stress og problemer, andre reagerer mer problemrettet. De fleste av oss har en kombinasjon av de to. Det er balansen mellom den følelsesmessige responsen og den problemløsende ferdigheten som er viktig. Det er naturlig å være opprørt når noe stressende hender, men på et visst tidspunkt må man tenke klart og objektivt om hva stresset dreier seg om, hvordan vi analyserer det, og hvordan man på mest effektiv måte håndterer dette. Dette er det mulig å få hjelp til. En viktig faktor er å opprettholde en positiv holdning. Multippel sklerose gjør deg verken positiv eller negativ. Du hadde antagelig allerede en positiv eller negativ tilnærming til livet før du utviklet sykdommen. MS kan imidlertid utfordre din tilnærming, din positivitet og ditt gode humør, så det er viktig å gjøre en enda større innsats for å komme bearbeide vanskelighetene på en måte som gjør at du har det bra.

Viktige kontakter i spesialisthelsevesenet

  • MS sykepleier (navn og tlf nr): _________________

  • Kontaktlege (navn og tlf nr): _________________

Andre nyttige kontakter og informasjonskilder

  • MS-forbundet: En interesseorganisasjon for personer med MS og deres pårørende. Dette er en arena hvor pasienter og pårørende kan søke råd, få støtte,veiledning , kunnskap og hjelp til å takle sykdommen på best mulig måte. Det gis ut et medlemsblad og det fins en hjemmeside.
    Kontaktinformasjon:
    Tollbugata 35,
    0157 Oslo
    Telefon: 22 47 79 90
    Internett: http://www.ms.no
    Epost: epost@ms.no
  • Nasjonal Kompetansetjeneste for MS: holder til på Haukeland universitetssykehus i Bergen. Tjenesten formidler informasjon om MS, driver forskning, fagutvikling og undervisning. Norsk MS-register og biobank fører oversikt over antall personer med MS og samler andre opplysninger som kan brukes i forskningen.
    Les mer på nettsiden: http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/ms/Sider/default.aspx
    Epost: ms-senter@helsebergen.no
    Telefon: 55 97 55 03
    Telefaks 55 97 59 01
    Informasjonstelefonene for MS: 55 97 51 23 / 55 97 60 76. Telefontid tirsdag-torsdag Kl. 08.30 - 14.30​
  • MS-Senteret Hakadal AS
    Beliggenhet i Hakadal. Et tverrfaglig ressurssenter innen MS-rehabilitering. MS-senteret er en del av spesialisthelsetjenesten i Norge. Det tilbys to typer opphold:
    • Informasjonskurs for personer som har fått diagnosen MS. Hensikten er å systematisk forebygge på et tidlig stadium. Virkemidler er informasjon, samtalegrupper og nettverksarbeid. Oppholdets varighet er ca.14 dager.
    • Rehabiliteringsopphold: Det arbeides etter en internasjonal modell som innebærer at det er en selv som må ha et aktivt forhold til egen rehabilitering. Det utarbides mål for oppholdet og de ulike faggruppene tilbyr sine tjenester etter et individuelt tilpasset program. Oppholdetsvarighet er på ca.4 uker.
    Kontaktinformasjon:
    Epost: info@ms-senteret.org
    Internett: www.ms-senteret.org
    Telefon: 67 07 63 95
  • Eiksåsen MS-hjem gir vurderings- og rehabiliteringsopphold til mennesker med langtkommet MS. Det er et landsdekkende tilbud på spesialisthelsetjenestenivå. Oppholdet finansieres etter avtale med de regionale helseforetakene. Dette er en privat institusjon som eies og drives av Eiksmarka Sanitetsforening. Hjemmet ligger i Bærum utenfor Oslo.
    Kontaktinformasjon:
    Epost: eik-hjem@online.no
    Internett: www.eiksaasenmshjem.info
    Telefon: 67 16 74 70

Kilder

  • Nasjonal kompetansetjeneste for MS
  • Helsdirektoratets retninglinjer
  • www.msbrainhealth.org
  • Gjerstad L, Skjeldal OH. Nevrologi fra barn til voksen : undersøkelse, diagnose, behandling. 2. rev. utg ed. Nesbru: Vett & viten; 2000

Fagmedarbeidere

  • Unn Ljøstad, spesialist i nevrologi, professor PhD
  • Åse Mygland, spesialist i nevrologi, professor dr med

På grunn av kunnskapsendring, manglende konsensus blant faglige autoriteter, individuelle forhold i hver enkelt konsultasjon og mulighet for menneskelig feil, kan NHI ikke garantere at alle opplysninger i NEL er korrekte og fullstendige i alle henseender.