Tortikollis - pasientinformasjon

Hva er torticollis?

Før vi definerer torticollis, bør vi si noen ord om dystoni.
Dystoni er en sykdom, som fører til gjentatte, langsomme, vridende muskelkontraktsjoner, eller abnorme stillinger. Tilstanden kan forekomme i en del av kroppen (fokal dystoni), i flere deler av kroppen (segmental dystoni), eller ramme nærmest hele kroppen (generalisert dystoni). Generalisert dystoni sees særlig hos barn. Fokal dystoni opptrer særlig hos voksne, og denne formen forblir vanligvis fokal.

Torticollis er den vanligste formen av fokal dystoni og kjennetegnes ved en skjev stilling av hodet. Denne stillingen kan ofte forekomme sammen med ufrivillige, rykkvise nakke - og hodebevegelser. Tilstanden har forskjellige grader, og kan være forbundet med smertefulle muskelsammentrekninger. Feilstillingen er som regel sammensatt, med rotasjon av haken mot en side (torticollis), hode lenet til den motsatte skulder (laterocollis), og bakoverbøyning av hodet (retrocollis). Foroverbøyning av hodet (anterocollis) er mer uvanlig. Tilstanden må ikke forveksles med andre sykdommer som forårsaker nakkesmerter eller skjev nakke, som for eksempel medfødte feilstillinger, ortopediske tilstander, eller øyesykdommer hvor hodet bøyes for å unngå dobbeltsyn.

Hva er årsaken til tortikollis?

Årsaken til torticollis er ikke nærmere kjent, men det antas at det beror på en unormal funksjon i en del av hjernen som kalles basalgangliene. Dette områdets funksjon er å kontrollere og samkjøre bevegelsene, og kan sammenliknes med en datamaskin, hvor hver bevegelse har sitt program. Ved torticollis er det en feil i programmet, som gjør at det oppstår ufrivillige sammentrekkninger i nakkemusklene. Årsaken til denne feilen er sannsynligvis biokjemisk, uten at man i dag kan beskrive dette nærmere. Bare i ca. 5 -10 % av tilfellene er det mulig å påvise en kjent nevrologisk årsak.

Hvordan utvikler torticollis seg?

Som nevnt forblir vanligvis de ufrivillige bevegelser i nakke -, og hoderegionen, og sprer seg ikke til andre deler av kroppen. Noen pasienter kan i tillegg ha litt skjelving i hendene (tremor), eller lette, ufrivillige muskelsammentrekninger rundt øynene (blepharospasme). I løpet av noen år utvikler torticollis seg til et stabilt nivå. Spontan bedring kan forekomme i ca. 10 % av tilfellene. I noen tilfeller kan torticollis være arvelig.

Aktuelle behandlingsformer

Som nevnt forblir vanligvis de ufrivillige bevegelser i nakke -, og hoderegionen, og sprer seg ikke til andre deler av kroppen. Noen pasienter kan i tillegg ha litt skjelving i hendene (tremor), eller lette, ufrivillige muskelsammentrekninger rundt øynene (blepharospasme). I løpet av noen år utvikler torticollis seg til et stabilt nivå. Spontan bedring kan forekomme i ca. 10 % av tilfellene. I noen tilfeller kan torticollis være arvelig.

Aktuelle behandlingsformer

Siden den egentlig årsaken til torticollis fortsatt er ukjent, finnes ingen helbredende behandling. Behandlingen er rettet mot å bedre tilstanden. Pasienten trenger behandling når de unaturlige nakkebevegelsene fører til praktiske problemer eller sosiale vansker, eller når smertene blir store.

Medikamentell behandling

Der er forskjellige medikamenter som brukes i behandling av fokale dystonier. Det ene medikamentet kan hjelpe den ene pasienten, mens andre får lindrende effekt av et annet middel. For å etablere et tilfredsstillende behandlingsopplegg kreves et godt samarbeide mellom lege og pasient. Endringer i dosering eller nedtrapping av en medisin bør skje i samråd med lege.

Injeksjonsbehandling med botulinumtoksin

Botulinum toksin er en gift som produseres av bakterien Clostridium botulinum. For at en muskel kan trekke seg sammen, er det nødvendig at det frigjøres et stoff, acetylcholin, som overfører nerveimpulsene til muskelen. Ved å injisere ørsmå mengder av botulinum toksin i en muskel, hindrer man frigjøringen av acethylcholin, og resultatet er at muskelen kan ikke trekke seg sammen. På de måten lager botulinum toksin en lokal lammelse i den injiserte muskelen. Hjernen kan fortsatt sende ut feil informasjon via nervene, men informasjonen når ikke frem til musklene. Effekten av injeksjonen inntrer først etter flere dager, noe som henger sammen med at toksinet tas opp i nervene ved en energiavhengig prosess. Effekten varer i ca. 3 måneder. Da trenger pasienten en ny injeksjon. Selve behandlingen er nesten smertefri og eventuelle bivirkninger er sjeldne og forbigående. Lette kortvarige svelgevansker, eller smerte ved injeksjonsstedet kan forekomme. Noen få pasienter kan utvikle antistoffer mot toksinet etter gjentatte behandlinger, og det resulterer i at toksinet ikke lenger virker. Studier viser at behandling med botulinum toksin har en god smertelindrende effekt hos ca. 85 % av pasientene, og hjelper mot hodefeilstilling hos ca. 75 %.

Operasjon som behandling

Operasjon kan vurderes i de tilfeller hvor medikamentell og injeksjonsbehandling ikke ga den forventede effekt. Operasjon har til hensikt å bryte de signalveiene som opprettholder de unormale nakke og hodebevegelsene. Det kan skje ved å skjære over de enkelte nerver (denervere) som fører de unormale impulsene til de overaktive nakkemusklene, eller skjære over de mest aktive musklene.

Andre behandlingsformer

Stress øker alle typer ufrivillige bevegelser, også torticollis. Det er viktig at pasienten lærer å mestre stress - situasjoner.

Fysioterapeutens rolle er ikke helt entydig ved torticollis. Noen pasienter blir bedre etter behandling hos fysioterapeut, mens andre beretter om forverrelser etter slike behandlinger. Trening i riktig muskelbruk og riktig holdning kan imidlertid være til god hjelp. Fysioterapeuten kan instruere og innarbeide riktige bevegelser, og utarbeide et generelt trenings - program.

Ergoterapeuten kan hjelpe med å tilpasse forholdene, både hjemme og på arbeidet, med riktig arbeidsstilling og ta i bruk enkelte hjelpemidler.

Der foreligger ingen dokumentasjon på at akupunktur, homøopati, eller andre typer alternative behandlinger kan gi varig effekt. Manipulasjonsbehandling på nakken er direkte frarådelig. Støttekrave kan lindre forbigående, men bør ikke brukes over lengre tid.

Foruten de forskjellige behandlingsalternativer som er beskrevet i denne brosjyren, er pasientens holdning til sykdommen meget vesentlig. Det er viktig å akseptere tilstanden, og ikke la den føre til sosial isolasjon, og samtidig søke å ta i bruk de behandlingene som per i dag kan tilbys.

Norsk Dystoniforening

Informasjonen du nå har lest er utgitt av Norsk Dystoniforening (www.dystoni.no). Vi håper du er medlem av foreningen, eller ønsker å bli det. Sammen er vi sterkere. Dersom du ikke er medlem, ta kontakt med oss så vil du få tilsendt nødvendig informasjon, og komme i kontakt med likesinnede.


På grunn av kunnskapsendring, manglende konsensus blant faglige autoriteter, individuelle forhold i hver enkelt konsultasjon og mulighet for menneskelig feil, kan NHI ikke garantere at alle opplysninger i NEL er korrekte og fullstendige i alle henseender.