Epilepsi - pasientinformasjon

Epilepsi er en alvorlig tilstand som gir krampeanfall. Dagens legemidler gir god anfallskontroll, og med riktig behandling kan anfallene reduseres eller forsvinne helt.

Legemidler er oppgitt med navn på innholdsstoffet i preparatet i stedet for salgsnavnet. Salgsnavn kan variere. Snakk med legen din dersom du har spørsmål om navn på legemidler.

Hva er epilepsi?

Epilepsi er en sykdom der hjernens normale elektriske aktivitet tidvis er forstyrret. Dette kan gi krampeanfall. Det som skjer ved et slikt anfall, er avhengig av hvilken del av hjernen som blir berørt. I løpet av anfallet kan du føle deg rar og kanskje oppføre deg merkelig. Musklene kan bli helt slappe eller stive. Rykninger, skjelvinger og bevissthetstap kan forekomme. Anfallene går vanligvis fort over. Dersom anfallene bare involverer nerveceller i en spesiell del av hjernen kalles de partielle, eventuelt fokale anfall. Et anfall kan også påvirke nerveceller over hele hjernen. Dette kalles generaliserte anfall. Årsaken til epilepsi kan være en sykdom, for eksempel en betennelse, eller en skade som oppstod under utvikling av hjernen. Hos ca. 7 av 10 mennesker med epilepsi er årsaken til tilstanden ikke kjent.

Hva er symptomene?

Det mest fremtredende symptomet ved epilepsi er et epileptisk anfall. Det kan vare fra et par sekunder til flere minutter. Når et anfall er over, vil enkelte være klar over at de hadde et anfall. Andre husker ikke hva som skjedde. Epileptiske anfall er vanligvis ufarlige. Hvis et anfall varer mer enn fem minutter, ring 113 for ambulanse. Det kan da være behov for medisinsk akuttbehandling.

Etter det første epileptiske anfallet, bør man utredes hos en spesialist. Det er vanlig å gjennomføre billeddiagnostiske undersøkelser av hjernen og andre tester som EEG.

Det finnes mange forskjellige typer anfall som påvirker hjernen på ulik måte. Det er viktig å finne ut hva slags type anfall du eller ditt barn har. De fleste med epilepsi har bare en type anfall, men enkelte kan ha flere typer. Riktig behandling er avhengig av type anfall.

Partielle anfall

Partielle anfall berører bare en del av hjernen din. Partielle anfall kan være enkle eller komplekse.

Ved enkle partielle anfall er du bevisst hva som foregår. Musklene på en side av kroppen for eksempel armen, benet eller ansiktet kan stivne til eller vri seg. Andre symptomer kan være uvanlige fornemmelser som å se rare ting eller farger, eventuelt kjenne rare lukter. Redsel kan også forekomme.

Ved komplekse partielle anfall kommer det ofte et forvarsel (aura). Oppmerksomheten på omgivelsene blir mindre. Enkelte begynner å fikle med hendene, smatte, kremte (automatismer) eller gå rundt. Du kan miste bevisstheten.

Generaliserte anfall

Generaliserte anfall påvirker hele hjernen, og vanligvis vil anfallet føre til bevissthetstap. De viktigste typene er følgende:

  • Tonisk-kloniske anfall som kan gi både tilstivning og krampetrekninger i armer og ben. Tonisk-kloniske anfall kan også gi tungebitt, ufrivillig vannavgang og bevissthetstap
  • Absensanfall der det ser ut som om du stirrer tomt ut i rommet, og det er umulig for omgivelsene å få kontakt med deg. Absenser varer vanligvis bare noen få sekunder
  • Myoklone anfall som gir rykninger i overkroppen, armer eller ben. Som oftest følger ikke bevissthetstap ved denne type anfall
  • Atoniske anfall der musklene plutselig mister all kraft/tonus. Dette gjør at du faller rett ned uten forvarsel og kan skade deg.

Behandling

Den vanlige behandlingen for epilepsi er legemidler. Oppstart av behandling skjer ofte etter minst to anfall. Epilepsimedisiner reduserer eller fjerner stort sett anfallene, men kan som de fleste andre legemidler ha bivirkninger.

Legemidler

Det er først og fremst fire legemidler som brukes mot epilepsi. Det er lamotrigin, valproat, karbamazepin og topiramat. Disse legemidlene brukes for å kontrollere alle typer anfall. Det finnes ikke nok forskning som viser hvilken av disse medisinene som fungerer best, men valproat er ofte førstevalget ved generaliserte anfall. Lamotrigin er gjerne førstevalg ved partielle anfall. Det kan være aktuelt å prøve forskjellige legemidler for å se hvilke som fungerer best. 2 av 3 personer med epilepsi kan kontrollere sine anfall med bare ett legemiddel. Anfallene kan opphøre, bli mindre alvorlige eller opptre sjeldnere.

Omtrent halvparten av alle som tar epilepsimedisiner får bivirkninger. Vanlige bivirkninger kan være svimmelhet, tretthet, kvalme, hodepine, utslett, humørsvingninger, mangel på koordinasjon, forvirring, urolig mage og vektøkning (med valproat) eller vekttap (topiramat). Valproat kan også forårsake hormonforstyrrelser og midlertidig hårtap. Et annet legmiddel – fenytoin – kan forårsake depresjon.

Ved bivirkninger kan legen anbefale reduksjon av dosen over en to ukers periode, for deretter å øke den igjen. Noen ganger vil bivirkningene forsvinne. Alternativ kan et annet medikament prøves. Ved utslett må lege kontaktes med en gang. Et allergisk utslett går vanligvis over, men det kan utvikle seg til en alvorlig (og noen ganger dødelig) hudtilstand kalt Steven-Johnson syndrom. Dette gjelder spesielt for preparatet lamotrigin.

Noen legmidler, spesielt valproat, kan forårsake fødselsskader. Det er veldig viktig å snakke med lege ved planlegging av graviditet. Det kan være aktuelt å bytte medisin. Nyere epilepsimedisiner gir mindre risiko for fødselsskader og er derfor ofte førstehåndspreparat hos fertile kvinner med epilepsi. Kvinner med epilepsi må vanligvis fortsette med epilepsimedisiner under svangerskapet. Hvis graviditet ikke er ønskelig, bør du snakke med legen din om riktig prevensjon. Karbamazepin, fenobarbital, lamotrigin, okskarbazepin og topiramat kan hemme virkningen av p-piller og p-sprøyter.

Kirurgi

Dersom legemidler ikke gir anfallskontroll, kan det være aktuelt med kirurgisk behandling. Det er et omfattende inngrep, og av den grunn er det en lang utredning i forkant for å vurdere om kirurgi kan bedre tilstanden. Legen din vil kunne gi en orientering om hvilke typer kirurgi som kan hjelpe hvis legemidler ikke fungerer.

Undervisning

Det kan være nyttig å lære om epilepsi, så du vet hva du kan forvente og hvordan du kan leve med sykdommen. Det finnes undervisningsprogrammer om epilepsi. Pasienter som har fått undervisning og kunnskap om sin egen tilstand har ofte færre anfall etterpå. Det kan være fordi kunnskap om egen diagnose kan bidra til etterlevelse av riktig behandling og unngåelse av forhold som kan utløse anfall. Undersøkelser har vist at barn med epilepsi som får undervisning om sin tilstand, opplever at de blir mer positive og trygge på livet. Dette bidrar også til at de gjør det bedre på skolen.

Hva er prognosen?

De fleste mennesker med epilepsi kan leve helt normale aktive liv. Det er svært lite sykdommen forhindrer dem fra å gjøre. To tredjedeler av de som kun har hatt ett epileptisk anfall i løpet av en to års periode, får ikke flere anfall. Ved to eller flere anfall innenfor en toårsperiode, er det høyst sannsynlig at det blir flere. Det er da også usannsynlig at anfallene vil forsvinne uten behandling.

Ved anfallsfrihet i to år, kan det være aktuelt å slutte med legemidler. Det må skje i samråd med lege. Dosen bør trappes ned gradvis, og sjansen for å få et anfall øker når du slutter å ta medisiner. Mange må bruke legemidler resten av livet.

De fleste anfall er ikke skadelige. En sjelden gang kan personer med epilepsi få et anfall som varer lenge. Dette kalles status epilepticus og er en alvorlig tilstand. Pårørende er ofte instruert i behandling av status epilepticus. Tilstanden vil ofte gå over ved at man setter et flytende legemiddel i endetarmen. De fleste kvinner med epilepsi kan bli gravide, og de har mer enn 90 prosent sjanse for å få et normalt, sunt barn.

Førerkort

Dersom du har hatt et epilepsilignende anfall, må du slutte å kjøre bil – selv om du ikke har fått diagnosen epilepsi. Fra og med august 2010 er det nye førerkortregler for personer med epilepsi. Som tidligere mister man retten til førerkort for bil i ett år etter et epileptisk anfall. Nytt fra høsten 2010 er at man etter ett års anfallsfrihet nå får midlertidig førerkort og er under vurdering i 5 år etter siste anfall. Etter 5 års anfallsfrihet får man permanent førerkort. Ved et første enkeltstående, uprovosert anfall mistes førerkortet i 6 måneder. Du plikter å informere legen din om dette. Ved epilepsilignende anfall kreves det alltid attest fra spesialist i nevrologi. Mer om førerkortregler finnes på epilepsiforbundets hjemmesider http://www.epilepsi.no.

Informasjon

Norsk Epilepsiforbund er en organisasjon som gir råd og støtte til mennesker med epilepsi og deres familier. De kan nås på deres hjelpetelefon, EpiFon1 22008800 eller via nettsiden deres på http://www.epilepsi.no

Europeisk epilepsinettverk for pasienter/pårørende og leger (http://www.e-pilepsy.eu/)

Kilder

Denne teksten er oversatt og noe tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket.no. Originaltekst finnes på http://bestpractice.bmj.com/. Brosjyren må ikke erstatte kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av kvalifisert helsepersonell. Søk lege dersom du har et helseproblem. 
 



På grunn av kunnskapsendring, manglende konsensus blant faglige autoriteter, individuelle forhold i hver enkelt konsultasjon og mulighet for menneskelig feil, kan NHI ikke garantere at alle opplysninger i NEL er korrekte og fullstendige i alle henseender.